Quem cuida do cuidador?

4.1.1O cuidador é aquele familiar ou profissional que tem a responsabilidade de gerenciar os cuidados necessários à manutenção da vida de pessoas afetadas por doenças crônicas e incapacitantes. No caso das doenças neurodegenerativas (como nos quadros demenciais), esta responsabilidade assume um caráter especial. O capítulo Cuidadores de idosos com demência: aspectos da relação de cuidados, no livro Neuropsicologia Clínica Aplicada, analisa os problemas relativos ao cuidar. A seguir, um trecho do capítulo:

 À medida que o quadro da Demência progride, surge a demanda por cuidados especiais, importante função desempenhada pelos cuidadores. Estima-se que em 80% dos casos, os cuidadores de idosos dependentes são escolhidos dentro do círculo familiar (Haley, 1997). É evidente que o ideal seria toda a família participar dos cuidados com o idoso, porém é quase inevitável que um dos familiares assuma a maior parte das tarefas, seja pelo vínculo emocional com o doente, disponibilidade ou proximidade geográfica. A grande maioria dos cuidadores primários são mulheres (Burns, Nichols, Adams, Graney, & Lummus, 2003; Dunkin & Anderson-Hanley, 1998; Haley, 1997; Hinrichsen & Niederehe, 1994 Karsch, 2003; Mohide, 1993) especialmente esposas e filhas dos pacientes (Haley, 1997; Karsch, 2003; Mohide, 1993).

 Este familiar, o cuidador primário, assume a tarefa de maneira inesperada e quase sempre sem o conhecimento sobre a patologia e o suporte emocional adequado. O papel deste cuidador é muito importante na vida do doente, é o pilar de apoio do idoso com Demência. O cuidador passa a estar atento diariamente a todas as necessidades do seu familiar, desde os cuidados com questões financeiras, até com a higiene e alimentação do parente. Além de ter que lidar com as dificuldades em gerenciar mudanças psicológicas e comportamentais sofridas pelo idoso ao longo da doença.

Em consequência deste novo papel assumido, surgem grandes mudanças na vida de quem cuida, tais como mudanças nas esferas psicológica, familiar, social, física e profissional (Cruz & Hamdan, 2008).  O cuidador principal tem que lidar, muitas vezes, com a inversão de papéis: o filho passa a cuidar do pai, a esposa ou esposo que tinha uma relação de companheirismo não pode mais contar com o cônjuge para as decisões, ao contrário, passa a ser o único responsável por tomar frente na resolução dos problemas de família. A perda da imagem de antes daquele ente querido gera muitos sentimentos na família, desde a raiva, a culpa por exigir do doente aquilo que Le não pode mais oferecer, até a tristeza por aceitar que aquela pessoa de antes não voltará. A família passa por várias fases até aceitar a doença do familiar, ressaltando que nem todos os familiares envolvidos chegam ao processo de aceitação, além de cada um vivenciar este processo em tempos diferentes.

A vida familiar deste cuidador costuma ser excessivamente afetada, já que ele não tem as mesmas condições de se dedicar a vida familiar com os filhos, cônjuge e netos, por exemplo, além de não priorizar suas necessidades pessoais e profissionais. Devido à grande demanda por cuidados do idoso, o cuidador passa a ter tempo escasso para lazer e convívio social, resultando em isolamento e solidão (Cerqueira & Oliveira, 2002; Grafström, Fratiglioni, Sandman, & Winblad, 1992). Com frequência, o cuidador deixa suas necessidades pessoais em segundo plano e dá prioridade às necessidades do seu familiar dependente. Deixando de ter suas necessidades pessoais atendidas, é frequente o cuidador apresentar pior saúde física (Clyburn, Stones, Hadijistavropoulos & Tuokko, 2000; Dunkin & Anderson-Hanley, 1998) e psicológica (Engelhardt, Dourado & Laks, 2005; Grafström et al., 1992) apresentando altos índices de depressão, com duas a três vezes mais chances de desenvolver esta doença do que os não cuidadores (Clyburn et al., 2000; Grafström et al., 1992; Haley, 1997).

            Com o objetivo de descrever os aspectos negativos relacionados ao ato de cuidar de um familiar dependente, o termo “sobrecarga” é frequentemente utilizado (Burns et al., 2003; Dunkin & Anderson-Hanley, 1998; Mohide, 1993). Avaliar a sobrecarga do cuidador é muito importante, tendo em vista que cuidadores com maiores graus de sobrecarga e depressão têm mais chances de institucionalizar seus familiares portadores de demência, e podem gerar, ao longo da doença, mais distúrbios de comportamento no idoso, com isso uma pior qualidade de vida para o cuidador e para seu familiar (Dunkin & Anderson-Hanley, 1998), Sink, Covinsky, Barnes, Newcomer & Yaffe, 2006).

Fatores moderadores da sobrecarga do cuidador também vêm sendo investigados nos estudos sobre cuidadores. O coping e o suporte social são considerados os principais moderadores de estresse do cuidador. Além da importância das intervenções psicoeducacionais com os familiares de idosos com Demência, já que elas oferecem ao cuidador informações e suporte emocional para lidar com a situação. 

 

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